Multipla skleroza (MS) je kronična, autoimuna, neurološka, psihosomatska i progresivna bolest. Bolest je neizlječiva i nepredvidivog tijeka, te dovodi svakog oboljelog do funkcionalne nesposobnosti različitog stupnja, zadire u sve aspekte života, obiteljske, socijalne i poslovne te dovodi do socijalne isključenosti i fizičke izolacije oboljelih.
Osobni asistenti pomažu oboljelima i njihovim obiteljima
Društvo oboljelih od multiple skleroze Zadarske županije uspjelo je realizirati program osobne asistencije, a osobni asistenti su, svojim angažmanom, uvelike pomogli oboljelima.
- Naša udruga više ne provodi projekte osobne asistencije koja se provodila preko EU fondova, nego je to preuzelo Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne skrbi. Udruga je postala licencirani pružatelj usluge osobne asistencije za čitavu Zadarsku županiju i ne odnosi se samo na osobe s multiplom sklerozom, nego za sve osobe s invaliditetom koje imaju rješenje o invalidnosti od Zavoda za socijalni rad. Međutim problem je pronalaska radne snage, iako su plaće solidne i sada su bolje nego kad smo provodili program preko EU-a. Za puno radno vrijeme plaća asistenta je 850 eura s prijevozom, a pola radnog vremena 450 eura s prijevozom i naši asistenti su zadovoljni s tim primanjima. Tek smo šest mjeseci u ovom programu tako da po našim saznanjima Ministarstvo razmatra da poveća cijenu rada. Također smo uvidjeli neke određene tekuće probleme te ih proslijedili Ministarstvu i Savezu društava multiple skleroze Hrvatske, koje su oni uzeli u obzir i vjerujemo da će ih revidirati, ističe Marija Juravić Murić, adminsitratorica Društva.
Članovi Društva zadovoljni su stanjem na terenu, jer sve dobro funkcionira, mnogo bolje otkad je taj program preuzela država, kažu nam u razgovoru.
- Kad smo provodili program preko EU-e, tada je osobna asistencija obuhvaćala samo četiri sata rada i apsurdnu dobnu granicu korisnika do 65 godina, a sada asistenti rade četiri, osam ili četrnaest sati ovisno o stanju korisnika i nema više dobne granice. Trenutno imamo 27 korisnika i to je veliki iskorak, jer smo s projektom EU-e imali određeni budžet i puno manji broj korisnika, a sada svi koji dobiju rješenje od Zavoda mogu se nama javiti i zatražiti uslugu osobnog asistenta. Također kao udruga imamo najviše zaposlenih od svih udruga u Zadru i Zadarskoj županiji, trenutno nas je 36, te imamo podršku od Grada i Zadarske županije, kaže Juravić Murić.
Bolest ne mora značiti kraj životnih snova
Patrik Puljić, trideset dvogodišnji nogometni trener iz Zadra nije dozvolio da bolest prevlada njegove životne snove. Snagom volje, htijenjem, trudom i upornošću, prevladao je sve prepreke u ostvarivanju svojih ciljeva.
- Nakon završene srednje škole imao sam određene simptome, trnce u ruci koje sam pripisivao uklještenju živca. Međutim, nakon provedenih šest do sedam dana na neurologiji, dijagnosticiran mi je MS. Nisam imao pojma kakva je to bolest, pa sam googlao kako bih saznao o čemu se radi. Pojavio se strah s upitnikom, umire li se od te bolesti. U tom trenutku imate samo dva izbora: predaja ili borba. Izabirem borbu i nakon četiri godine od dijagnoze odlazim na godišnju konferenciju u Varšavu, na poziv europske platforme za MS, i susrećem se s mladim ljudima koji žive punim plućima i ostvaruju sve svoje zacrtane životne ciljeve. Uviđam da takav entuzijazam mogu prenijeti u našu zajednicu i to je za mene bila velika prekretnica. MS je uzrokovala niz promjena u svim sferama mog života od promišljanja općenito o životu, prehrambenih navika, discipline, motiviranosti, tako da koristim i živim moto: Trebam živjeti s njom u prijateljstvu, a ne protiv nje! Nisam odustao od nogometa, koji mi je od djetinjstva velika ljubav, upisao sam akademiju HNS-a i dobio licencu za trenera. To je motiviralo i druge da se povedu mojim primjerom, neki pojedinci su upisali akademiju i to me uistinu raduje jer sam svojim primjerom pokazao da se može sve. Moj cilj je rušiti predrasude koje ljudi imaju prema ovoj bolesti. Iako se uočavaju znatni pomaci i puno više se komunicira o toj bolesti, smatram da se uvijek može bolje i više, emotivno priča Patrik.
Ne prosuđujte ljude s invaliditetom!
Ljubica Keri je petnaestak godina bila udomiteljica i samim time idealna kandidatkinja za osobnu asistenticu. Vrlo je vitalna, aktivna i energična sedamdesetdvogodišnjakinja, koja s empatijom i ljubavlju obavlja posao osobnog asistenta.
- Nisam bila sigurna kad sam dobila poziv iz Udruge, malo sam dvojila, jer nisam znala hoću li moći obavljati tu zahtjevnu dužnost. Međutim kad sam upoznala svog štićenika, a radi se o gospodinu bivšem kapetanu duge plovidbe kao i njegovu suprugu, dogodio se pozitivan klik u pet minuta. Pričinjava mi veliko zadovoljstvo što sam olakšala svojim prisustvom njihovu svakodnevnicu. Obiteljima koje imaju člana oboljele od MS-a je potrebno društvo, lijepe riječi, geste i osjećaj da nisu sami i prepušteni sebi samima, kaže gospođa Ljubica.
Oboljeli od multiple skleroze, kao i svi invalidi, još nailaze na loš odnos prema njima od strane pojedinaca. Smatraju da u njihovim borbama za što kvalitetniji život usprkos invaliditetu, građani im mogu pomoći tako da ih ne prosuđuju, jer ne znaju što se krije iza toga. Bilo bi lijepo, kažu, i da ne parkiraju na zebri i nogostupima, jer tako priječe put ljudima u invalidskim kolicima i otežavaju im pristup nekoj ustanovi, ljekarni ili trgovini.
