Poremećaj iz spektra autizma neurorazvojni je poremećaj koji se manifestira već u ranom djetinjstvu. Zahvaća sve aspekte dječje ličnosti i traje čitavoga života. Osobe s poremećajima autističnoga spektra imaju poteškoća u socijalnoj interakciji, ostvarivanju verbalne i neverbalne komunikacije, poteškoće pri senzornoj integraciji, sklonost mogućnostima imaginacije te ponavljajuće obrasce ponašanja. Osjećaju sve utiske koje dobivaju o svijetu i iz svijeta, ali ih teško spajaju u smislenu cjelinu pa je rezultat toga učestalo povlačenje u vlastiti svijet. Postoji širok raspon spektra autizma koji se razlikuje po simptomima, ozbiljnosti i uzrocima. Često se javlja u kombinaciji s drugim poteškoćama, a znanstveno je dokazano da su rana dijagnoza i intervencija od ključne važnosti za poboljšanje života osoba u spektru autizma.
Razgovarali smo s Anom Šare, predsjednicom Udruge za autizam Zadar. Vizija ove Udruge jest educiranje javnosti o poruci podrške i razumijevanja osoba s autizmom, kako bi na koncu osvijestili društvo o važnosti uključivanja, ali i o prihvaćanju različitosti. Udruga provodi razne obrazovne kampanje, aktivnosti i humanitarne akcije, kako bi podigla svijest javnosti o spektru autizma i različitim potrebama osoba, ne bi li za ishod dobili poboljšanje kvalitete života osoba iz spektra autizma.
Okupljaju 100 obitelji
Kako bismo stvorili inkluzivno društvo u kojem svi imaju jednake mogućnosti, izuzetno je važno razvijati empatiju i strpljenje prema onima koji su drugačiji od nas te im konstantno pružati priliku da se pokažu u svojem najboljem svjetlu, da bi u konačnici ostvarili svoj puni potencijal. Kada shvatimo da su različitosti prirodne i da apsolutno svaki pojedinac ima svoju jedinstvenu crtu i ljepotu, tek tada ćemo se moći u potpunosti otvoriti prema drugima, shvatiti da različitost nije negativna te na kraju krajeva živjeti u sretnijem, ispunjenijem i tolerantnijem društvu bez predrasuda.
Kada je i s kojim ciljem osnovana Udruga za autizam Zadar?
-Udruga za autizam Zadar osnovana je 2009. godine s ciljem okupljanja osoba iz spektra autizma i pružanja sveobuhvatne pomoći – kako osobama iz spektra autizma, tako i njihovim obiteljima, ali i svim osobama koje su s njima na neki način povezane. Udruga je u početcima započela s malim brojem članova, da bi danas okupljala preko 100 obitelji.
Edukacije i predavanja
Koji su najveći izazovi s kojima se Udruga susreće u svome radu?
-Mnogobrojni su izazovi s kojima se Udruga susreće. Udruge općenito imaju popriličan broj problema oko samog vođenja udruge. To nije nimalo jednostavan posao ukoliko želimo da Udruga ostvari svoj puni smisao i funkciju koji su pred nju stavljeni. Udruga je humanitarna i neprofitna; financiramo se putem donacija. Što je članstvo veće, sve je teže, naročito kada govorimo o članstvu koje se okuplja u udruzi poput naše – kada je riječ o teškoćama u razvoju, odnosno invaliditetu. Potreban je i prostor u kojem će se članstvo okupljati radi održavanja sastanaka, edukacija, predavanja, radionica, terapija... Financije predstavljaju problem jer je za Udrugu ipak velik financijski izdatak imati zaposlene terapeute. Da bi jedan član naše Udruge imao jednu terapiju tjedno, morali bismo osigurati sredstva za tri terapeuta, što financijski nije izvedivo. Posebice kada uzmemo u obzir da su nam članovi različite dobi s različitim trenutnim potrebama. Spektar autizma je širok i svaka osoba je specifična jedinka. Nastojimo pronaći aktivnosti koje odgovaraju svima pa smo se iz toga razloga okrenuli vanjskim suradnicima i dogovorili suradnje poput terapijskoga jahanja i streličarstva, u nadi da će se članovi pronaći u tim aktivnostima. Udruga je napokon dobila prostor, čiji nam je nedostatak dugo vremena bio problem, ali sada ga uređujemo sukladno našim potrebama i osmišljavamo aktivnosti koje ćemo provoditi u njemu na zadovoljstvo naših članova.
Na koji način Udruga pomaže osobama iz autističnog spektra da se integriraju u društvo i razviju svoje potencijale?
-Nastojimo kroz aktivnosti uključiti naše članove u što je više moguće toga. Svatko može postići nešto i negdje, cilj je otkriti što, kao i dokazati tu činjenicu, ali i pokazati da se sve može ostvariti. Putem edukacije i predavanja nastojimo upoznati društvo sa spektrom autizma, kako bismo pokazali različitosti i jednakosti naših članova te pravo participiranja u društvu. Nažalost, borba sa sustavom je konstantna. Međutim, rušenjem predrasuda i barijera nastojimo raščistiti put i otvoriti vrata našim članovima. Roditelji međusobno izmjenjuju informacije, pomažu i podupiru jedni druge.
Svakome drugačiji pristup
Kako se Udruga bori protiv stigmatizacije i diskriminacije osoba s poremećajima iz autističnog spektra?
-Jačanjem svijesti o autizmu na sve moguće dostupne načine i svim postojećim sredstvima. Nastojimo, a nastojat ćemo i dalje, jačati razumijevanje i prihvaćanje, kako inkluzija u konačnici ne bi bila samo iluzija. Educiranje, informiranje i obavještavanje nam je na prvom mjestu.
Na koji način Udruga educira i podiže svijest javnosti o autizmu i izazovima koji dolaze s njim?
-Putem konstantnoga rada na osvješćivanju i educiranju. To je nužno kako bi nas ljudi mogli upoznati, razumjeti i na koncu prihvatiti. Trudimo se svim snagama približiti ljudima svoju misiju na sve moguće načine na koje možemo; posebice edukacijama, predavanjima i izlaskom u medije.
Koje su Vam se prakse u Udruzi pokazale najefikasnijima u radu s osobama iz spektra autizma?
-Da bi se osobe iz spektra autizma integrirale u društvo potrebni su im rad i terapeutske metode. Svakoj osobi odgovara drugačiji pristup, svi su općenito različiti – kao i mi. Budući da prostor i financije praktički dirigiraju gotovo pa sve u radu, ipak nije moguće u potpunosti se osloniti isključivo na Udrugu. Članovi se uključuju u sportske aktivnosti i terapeutske metode na raznim adresama, ovisno o procjeni roditelja i struke o tome što je kojoj osobi u određenome trenutku i fazi života potrebno.
Zajednički izazovi
Surađujete li s drugim organizacijama i institucijama kako biste poboljšali kvalitetu života osoba iz spektra autizma?
-Imamo odličnu suradnju s brojnim ostalim udrugama, ustanovama i institucijama. Velik broj izazova s kojima se susrećemo zajednički je svim udrugama osoba s teškoćama, stoga vjerujemo u to da jedino zajedničkim snagama možemo pokrenuti pozitivnu promjenu i riješiti određene probleme. Zajedno smo jači i glasniji! Imamo izvrsnu suradnju s DV Latica, OŠ Voštarnica, Centrom za pružanje usluga u zajednici Mocire, Udrugom za Down sindrom Zadar, Udrugom Cukrići. Sa svim ovim udrugama redovito provodimo vrijeme, družimo se i organiziramo razne male izlete te posjete logopedskim i rehabilitacijskim kabinetima, posjete Udruzi Svjetlo, kao i svim ostalim udrugama, ustanovama i institucijama na našem području.
Postoji li neki određeni način na koji naši građani mogu poduprijeti rad Udruge i promovirati Vaš rad?
-Svatko tko ima želju može donirati sredstva Udruzi, a mi smo na svakoj od tih donacija iznimno zahvalni. Pratite nas i pružite nam podršku u našem radu. Podržite naša događanja i aktivnosti, širite naše vijesti, kako bi naš najveći san o razumijevanju, prihvaćanju i inkluziji osoba iz spektra autizma postao stvarnost... - poziva Ana.
U KONOBI USRED MASLINIKA Na Mladenovom 50. rođendanu pet glazbenih zabavljača