I ove se godine u našoj zemlji održava akcija pod nazivom "Osvijetlimo epilepsiju". U svijetu se ta akcija održava dugi niz godina, a u Hrvatskoj ju je potaknula Hrvatska udruga za epilepsiju 2014. godine i uglavnom se događa na Međunarodni dan epilepsije, drugog ponedjeljka u veljači, a Nacionalni dan oboljelih od epilepsijekod nas je 14. veljače, na dan Svetog Valentina, zaštitnika oboljelih od epilepsije.
Tim smo povodom razgovarali s doc. dr. sc. Sanjom Delin, prim. dr. med. spec. pedijatrije i uži spec.dječje neurologije.
Akciji se pridružio i Biograd na Moru
Naime, cilj ovog projekta je potaknuti svjesnost sugrađana na to da su ljudi oboljeli od epilepsije oko nas i da im ponekad treba pomoći i dati im podršku, da znaju da nisu sami. Sama akcija sastoji se od osvjetljavanja ljubičastom bojom nekih znamenitih i važnih građevina u svakom gradu. U Hrvatskoj su već svijetlile zagrebačke fontane, Manduševac, zgrada HNK, šibenska katedrala, znamenitosti u Splitu, Osijeku, Požegi i drugim hrvatskim gradovima. Prethodnih godina svijetlio je i zadarski sv. Donat i Pozdrav Suncu, a ove se godine akciji pridruže i Biograd na Moru.
Ove godine središnja manifestacija održavati će se u Vukovaru s ciljem borbe protiv predrasuda o epilepsiji i destigmatizaciji oboljelih. Program hibridnog simpozija "Živjeti s epilepsijom", koji je namijenjen osobama s epilepsijom i njihovim bližnjima (osobito roditeljima i skrbnicima), zdravstvenim radnicima, studentima, zaposlenim u školama i odgojnim ustanovama, kao i svim zainteresiranima za probleme osoba koje boluju od epilepsije može se naći na poveznici:
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_8KQfZuRRRUCqVL1T0cu65Q
Epilepsija je kronična bolest mozga obilježena ponavljanjem epileptičkih napadaja i u pravilu je praćena promjenama u elektroencefalogramu (EEG-u).
- Epilepsija je jedna od najstarijih i najučestalijih neuroloških bolesti koja stvara značajan ne samo medicinski, nego i javnozdravstveni problem. Sama riječ potječe od grčke riječi epilamba nein koja označuje napadaj ili obuzetost. Epilepsija je ujedno i jedna od najstarijih poznatih bolesti koja je kroz povijest stjecala nadimke poput "božanske", "sotonske" ili "nadnaravne", upravo zbog svog iznenadnog i nepredvidivog nastupa. Naime, već je grčki liječnik Hipokrat utvrdio da je uzrok bolest u mozgu, započinje dr. Delin.
Svaki epileptički napadaj ne mora biti epilepsija
Učestalost epilepsije u čitavoj populaciji je 0,5-1 posto. U dječjoj populaciji je dvostruko veća. Ponavljanje napadaja jedno je od bitnih obilježja epilepsije...
- Važno je naglasiti da svaki epileptički napadaj ne mora biti epilepsija. Dakle, ako je neka osoba u životu imala jedan epileptički napadaj ne znači da ima i epilepsiju. Naime, 5 % - 10 posto ljudi u cjelokupnoj populaciji ponekad u životu može dobiti epileptički napadaj. Ti napadaji mogu biti provocirani različitim situacijama, npr. udarcem u glavu (traumom), padom razine šećera u krvi, promjenom razine elektrolita u krvi, nedostatkom kisika, različitim otrovima (toksinima), ali mogu biti i psihogeni, tumači dr. Delin.
Epilepsija je specifična bolest mozga u kojoj se ti epileptički napadaji ponavljaju, a događaju se zbog prekomjernog izbijanja električnih impulsa u određene skupine živčanih stanica u mozgu.
- Naime, u mozgu postoje određene kemijske tvari tzv. neurotransmiteri koji potiču ili stimuliraju rad živčanih stanice i drugi neurotransmiteri koji ih umiruju. Ako su te kemijske tvari u ravnoteži, onda je sve u redu. Ako neke okolnosti dovedu do neravnoteže neurotransmitera, onda mi to u EEG zapisu vidimo kao prekomjerno električno izbijanje živčanih stanica, a klinički vidimo epileptički napad, govori dr. Sanja Delin.
Postoji više različitih oblika epilepsije koji se međusobno razlikuju po uzrocima, po dobi javljanja, kliničkoj slici, liječenju i prognozi. Kada govorimo o uzrocima epilepsije, oko 40 posto bolesnika s epilepsijom ima nasljednu epilepsiju.
- Dakle, kod tih bolesnika netko je već u užoj ili široj obitelji imao epilepsiju pa su oni naslijedili mutaciju gena koja je odgovorna za određeni oblik epilepsije. Isto tako, upravo taj bolesnik može prvi u obitelji imati mutaciju gena i dalje prenositi bolest - predavati to nasljeđe svojim potomcima. S druge strane, epilepsija može biti uzrokovana drugim bolestima mozga, npr. tumorom mozga ili liječenje tumora mozga može uzrokovati epilepsiju. Epilepsiju mogu uzrokovati neke druge genske bolesti mozga ili metaboličke bolesti (bolesti gdje jedan enzim u ljudskom organizmu ne radi kako treba i obično zahvaća više organskih sustava, a jedna od manifestacija može biti i epilepsija). Isto tako infekcije mozga ili moždanih ovojnica tzv. meningoencefalitisi (upale mozga) mogu kao posljedicu imati epilepsiju. Velike traume mozga zbog jakih udaraca u glavu kada dođe do krvarenja u mozak ili do ozljede moždanih struktura mogu kao posljedicu imati dugotrajnu postraumatsku epilepsiju. Epilepsija se može razviti i kod djeteta tijekom odrastanja kao posljedica teškog poroda ako je došlo do oštećenja mozga zbog dugotrajnog nedostatka kisika, kazuje dr. Delin.
Puno vrsta napadaja
Kada govorimo o vrstama napadaja, ima puno vrsta epileptičkih napadaja.
- Ono što najčešće nazivamo epileptičkim napadajem je veliki napad, tzv. grand mal, kod kojeg osoba izgubi svijest, padne na pod, trza rukama i nogama ili cijelim tijelom, pojačano slini na usta, ponekad se pomokri ili povrati i nakon toga bude bez svijesti nekoliko minuta. Nakon takvog "velikog" napadaja osoba je umorna i pospana još neko vrijeme. Ali grand mal je samo jedan oblik epileptičkog napadaja. Postoje epileptički napadaji koji su manje dramatični. Oni se mogu javljati samo u obliku pojedinačnih trzajeva rukama, nogama ili glavom, ili samo zagledavanja. Osoba se "zagleda", izgubi kontakt sa okolinom i zaustavi aktivnost koju je radila i nakon perioda od 20 tak sekundi dolazi " k sebi" i nastavlja aktivnost kao da se ništa nije dogodilo. Epileptički napadaji mogu se javljati i u obliku bezrazložnih napadaja smijeha. Ove rijetke oblike epilepsije češće vidimo kod djece s rijetkim genetskim bolestima i tumorima određenih regija mozga. Postoji još puno vrsta epileptičkih napadaja, ali važno je naglasiti da svaka nagla, iznenadna i ponavljajuća periodična promjena (promjena u motorici, promjena osjeta, npr. mravinjanje ili trnci, nagla promjena ponašanja koja traje određeno vrijeme pa prestane, dezorijentiranost u vremenu i prostoru, promjena osjećaja pacijenta poput straha, bijesa, agresivnosti) može biti epileptički napadaj i potrebno je napraviti snimanje mozga tzv. EEG dijagnostiku kako bi se to isključilo, upozorava dr. Delin.
U procesu postavljanja dijagnoze ove kompleksne bolesti, nastavlja dr. Delin, na početku je najvažniji razgovor s pacijentom, očevidcem događaja ili roditeljem. Dakle, važno je da onaj tko je vidio napadaj točno ispriča okolnosti događaja i sam događaj: kako je počeo, kao se nastavio, u koje doba dana ili noći se dogodio.
- Važan je i detaljan neurološki pregled pacijenta. Uvijek napravimo i krvne nalaze da vidimo je li došlo do pada šećera u krvi, poremećaja elektrolita u krvi kao što su natrij, kalij, kalcij i slično koji isto tako daju sliku epileptičkog napadaja. Ključna pretraga u procesu dijagnosticiranja epilepsije je snimanje mozga tzv. elektroencefalografija kojom preko skalpa uz pomoć elektroda snimamo moždane valove, tj. električnu aktivnost mozga. Kada je električna aktivnost uredna, onda su ti valovi mirni, a kad je poremećena, onda se javljaju šiljci i visoki valovi. Ako se EEG snimi neposredno nakon napadaja i nađemo promjene onda je to obično dovoljno za dijagnozu. Ali EEG obično snimamo između napadaja, pa ponekad može biti i uredan, ali temeljem anamneze, pregleda pacijenta i ostalih pretraga u konačnici donesemo zaključak radi li se o epilepsiji ili ne, priča dr. Sanja Delin.
Pretrage...
Kako bi se isključile neke strukturne abnormalnosti mozga koje bi mogle uzrokovati epilepsiju, obično napravimo i slikovni prikaz mozga, najčešće magnetsku rezonanciju (MRI) mozga koja nema zračenja. U hitnim slučajevima radi se i CT mozga koji ima određenu dozu zračenja, ali je važno da u hitnim stanjima, kao što je npr. trauma glave, isključe krvarenje koje se može manifestirati kao epileptički napadaj.
- Postoje i neke druge, puno rjeđe pretrage kao što je traženje metaboličke bolesti ili genske mutacije koje imaju svoje mjesto u dijagnostici epilepsije, napose dječje dobi. Kad se jednom postavi dijagnoza epilepsije, uvodimo lijekove, tzv. antiepileptike u obliku sirupa, kapsula ili tableta koji se uzimaju na usta. Neke vrste epilepsija liječimo hormonima tzv. kortikosteroidima. Ako se napadaji ne mogu kontrolirati samo lijekovima, kod nekih se bolesnika uvodi ketogena dijeta koja se bazira na mastima, a razgradni produkti masti tzv. ketonska tijela imaju mogućnost smanjivanja broja napadaja. Ako bolesnik ne reagira na lijekove još jedan način liječenja epilepsije je neurokirurško liječenje – postoje određene operacije mozga koje će dovesti do smanjena napadaja, objašnjava dr. Delin.
Cilj liječenja je, naglašava, da osobe oboljele od epilepsije imaju što normalniji život i da se uklope u svakodnevnicu, da imaju što normalnije školovanje i zaposlenje. A da bi se to postiglo, potrebno je u svakodnevnom životu poštovati određena pravila: potrebno je redovito uzimati terapiju, redovito odlaziti na liječničke kontrole. Važno je izbjegavati dugi boravak ispred računala ili gledanje TV-a, posebno u zamračenoj prostoriji jer veliki svjetlosni kontrasti mogu provocirati napadaje.
- Jako je važno imati uredan ritam budnosti i spavanja, tj. voditi računa o tzv. higijeni spavanja: odlaziti na počinak na vrijeme i imati dovoljno sna jer svaka neprospavana noć i neispavanost može dovesti do napadaja. Strogo su zabranjeni alkohol i droge jer imaju potencijal izazvati epileptički napadaj. U ljetnim mjesecima važno je ne izlagati se pretjerano suncu (posebno ne od 11 h-17 h), naglašava dr. Delin.
Psihološka pomoć
Kakve će teškoće u socijalnom kontaktu imati dijete oboljelo od epilepsije, ovisi o puno čimbenika.
- Najteže će biti pogođena obitelj djeteta u kojoj se bolest mistificira. Roditelji često dijagnozu epilepsije doživljavaju vrlo teško jer postoje predrasude da je neizlječiva i da vodi u psihičko zaostajanje. Za obitelj i za dijete neizmjerno je važno imati i psihološku pomoć, kaže dr. Sanja Delin.
Isto tako, važno je naglasiti da 70 posto dječjih epilepsija ima dobru prognozu što znači da dijete neće izgubiti funkcije koje je do tada imalo, da neće intelektualno propadati te može ostvariti akademski uspjeh za koji je genetski predisponirano. Nakon nekoliko godina redovitog uzimanja terapije i liječničkih kontrola, najčešće lijekovi više neće biti potrebni.
- Psihološka pomoć važna je i kod odraslih oboljelih od epilepsije, napose onih koji žive sami i imaju osjećaj nesigurnosti hoće li se dogoditi napadaj ili ne. Kod tih osoba uvijek postoji rizik od "grand mal" napadaja i mogućnosti ozljede zbog pada ili se napadaj može dogoditi u prometu. Kod odraslih postoji i jedan izvjesni rizik (1:10 000) iznenadne smrti tijekom velikog napadaja. Kod djece je taj rizik puno manji jer je dijete češće pod nadzorom roditelja, odgojitelja ili učitelja u školi, kazuje dr. Delin.
Ako se nađemo pored osobe koja je doživjela veliki napadaj, moramo poštivati nekoliko jednostavnih pravila: prije svega trebamo ostati smireni i smiriti okolinu te zamoliti nekoga da pozove Hitnu pomoć. Do dolaska stručne pomoći važno je osobu koja ima napadaj postaviti na bok jer ako leži na leđima i ako napadaj traje dulje od par minuta, postoji opasnost od gušenja zbog zapadanja jezika i opstrukcije dišnog puta. Osobi koja ima napadaj ne treba nasilno otvarati usta i stavljati predmete ili prste u usta jer i kroz stisnute zube ulazi dovoljno kisika u dišne puteve. Ako joj stavljamo neki predmet u usta, može ga odgristi i progutati ili udahnuti u dišne puteve i onda možemo napraviti još veći problem. Osobi koja ima napadaj dobro je staviti nešto mekano pod glavu i pridržati je u tom bočnom položaju dok napadaj traje, a većina napadaja (90 %) spontano prođe u roku od 5 min.
Poticanje svjesnosti svih građana
- Osobe oboljele od epilepsije uz lijekove mogu voditi potpuno normalan život i nema razloga da im se bilo što uskraćuje od aktivnosti, školovanja i zapošljavanja samo zato što imaju dijagnozu epilepsije. Postoje određena pravila koje srednje škole mogu upisati djeca koja boluju od epilepsije i na kojim se poslovima mogu kasnije zaposliti. Za većinu škola i poslova nema ograničenja, važno je izbjegavati zanimanja koja su vezana uz vatru, visinu i vodu. Osobe koji su izliječene od epilepsije, znači ako 5 godina nisu na terapiji i nisu imali napadaja, nemaju nikakva ograničenja. Djeca s epilepsijom u školi mogu pohađati gotovo sve aktivnosti (naravno mora ih se paziti u moru, bazenu, i od visine). Međutim, često ih se u školi od straha ograničava u aktivnostima, učitelji ih se često boje voditi na ekskurziju ili traže da roditelji idu kao pratioci. Stoga je potrebna bolja edukacija i senzibilizacija i učitelja i odgajatelja i učenika. Važno je da se svi zajedno educiramo o epilepsiji, da znamo reagirati i pružiti pomoć u slučaju napadaja i da nikoga ne stigmatiziramo i pretjerano ograničavamo, naglašava dr. Sanja Delin.
I upravo je cilj projekta "Osvijetlimo epilepsiju" potaknuti svjesnost svih građana da su ljudi oboljeli od epilepsije oko nas, da su jednako vrijedni kao i svi ostali i da im ponekad treba pomoći.
- Ovom akcijom nastojimo postići senzibilizaciju šire javnosti i tako doprinijeti ublažavanju stigmatizacije i podizanju razine svijesti za pružanje podrške i stvaranju ravnopravnih odnosa u okruženju u kojem ove osobe žive i gdje potpuno ravnopravno mogu dati svoj doprinos, zaključuje dr. Delin.
